Mamá, un ejemplo de amor inagotable

Uno creería que una vida sin dificultades es lo ideal, a veces, nos gustaría controlar todo lo que nos pasa, sin embargo ¿cómo podríamos cambiar, mejorar, transformarnos sin pasar por situaciones que nos hacen reinventarnos?

Soy una mujer apasionada por mi profesión, la de ser mamá, amo a mis dos hijos como, pienso yo, cualquier mamá lo haría, él es un hombre amoroso, dedicado y servicial, ella, mi Layla, es una luchadora incansable, no se rinde, es disciplinada, fuerte y aguerrida.

Mi hija fue diagnosticada con Síndrome de Morquio después de mucho tiempo. Ella tenía 28 años, actualmente tiene 33, pero desde los 2 tuvimos que pasar por cientos de médicos y procedimientos. Confieso que tener que someter a mi hija a tantos exámenes era muy aterrador, mi corazón de mamá quería protegerla y saber el porqué de tantas cosas.

Lo recuerdo perfectamente, ella tenía 2 años, ya caminaba, pero se caía mucho y se cansaba con lo que para cualquiera sería poco esfuerzo. Además, era algo pequeña, a diferencia de otros niños de su edad. Resulta que la llevé a crecimiento y desarrollo y la remitieron a ortopedia. Allí, el doctor me dijo que ella tenía muchos problemas, entre esos, que mi hija era enana, así que me aconsejó tener paciencia y llevarla a terapias para que no perdiera la movilidad totalmente, además porque entre otras cosas, ella no podía sostener muy bien el cuello.

Algo andaba mal…

Yo quiero recalcar que el amor y fortaleza de una mamá pueden mover montañas, y yo no me rendí, aun cuando la tormenta era cada vez más fuerte y fría, yo no me iba a derrumbar. Seguí llevándola a terapias, sabiendo que eso no era suficiente. A los 12 años conseguí una cita con un genetista, quien la revisó completamente y aconsejó hacer un examen de orina, ya que así se podría confirmar una enfermedad rara.

Sabía que algo andaba mal, que mi hija necesitaba ser atendida por alguien que creyera en mi intuición de mamá, con alguien que entendiera mi dolor y preocupación. Sin embargo, los resultados del examen nunca llegaron.

Cuando Layla tenía 28 años, el internista la remitió a genética, en el Hospital San José, con el doctor Romero, quien confirmó que efectivamente ella tenía una enfermedad rara y que no había nada que hacer más que mejorar su calidad de vida con medicamentos para el dolor, acompañados de terapia.

Un día, el milagro llegó, estábamos en Hayuelos en donde nos encontramos a un señor, él me hizo unas preguntas sobre ella, luego la invitó a una reunión que había en una fundación llamada Acopel, y fue aquí donde mis esperanzas aumentaron.

Resulta que en este lugar nos hablaron sobre un medicamento especial para personas como mi hija, y luego de 6 meses, después de un proceso jurídico, porque la EPS se negaba a adquirir una medicina tan cara, se logró que le administraran el tratamiento, y desde ese momento hemos visto la mejoría en cada infusión.

No voy a mentir, han sido momentos de angustia, dolor, tristeza, miles de preguntas, rabia, he experimentado todos los estados emocionales por los que puede pasar un ser humano, pero esto no me ha vencido, en cada etapa me he transformado, he madurado, he sabido entender cada proceso, y, junto a mi hija, he visto todo lo que es capaz de hacer un ser humano. Somos máquinas muy fuertes, fuimos hechos para soportar grandes cargas y no caernos, y aún en el suelo, tenemos la capacidad de levantarnos y seguir.

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